Ame intensamente, diz pai de filha com necessidades especiais.
Publicado em 27/10/2026
Andrew
Bodoh, pai de Elizabeth, que tem uma rara doença cerebral, escreveu um livro
sincero e inspirador sobre as bênçãos de criar um filho com deficiência.
Há
quase 10 anos, a Aleteia
publicou uma matéria intitulada " Menina nascida com rara doença cerebral desafia as expectativas
dos médicos " sobre Elizabeth Bodoh, uma criança da Virgínia com uma
rara doença cerebral.
Desde
então, seu pai, Andrew Bodoh, escreveu um livro honesto e inspirador sobre as
experiências da família com o diagnóstico dela. Chama-se " Ame Intensamente:
Lições do Pai de uma Filha com Necessidades Especiais" . O
livro é como um grito de guerra para pais como ele, um hino que proclama as
alegrias e bênçãos de criar um filho com deficiência.
Hoje,
Elizabeth está bem — “sempre nos ensinando algo novo”, diz seu pai, enquanto se
desenvolve muito bem em uma creche particular. Bodoh, advogado de contencioso,
e sua esposa, Joyce, moram em Fredericksburg, Virgínia, e além de Elizabeth,
têm três filhos pequenos.
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Suporte Aleteia
Cortesia de Andrew Bodoh
Por
que Bodoh se sentiu chamado a compartilhar a história de sua família? O que ele
quer que outros pais de crianças com necessidades especiais saibam? Aqui está o
que Andrew Bodoh contou à Aleteia
sobre a “mensagem de esperança e graça” que ele deseja compartilhar com o
mundo.
Para
quem é este livro?
O
que motivou um pai de quatro filhos e advogado, tão ocupado, a dedicar tempo
para escrever um livro inteiro? O objetivo de Bodoh era quádruplo.
Seu
primeiro público, naturalmente, foram outros pais de crianças com
deficiência.
Queria
que isto fosse um recurso para aqueles que estão passando por isso, para que
pudessem meditar sobre o que estão vivenciando e sobre como a graça de Deus os
ajuda nesse processo.
Eu
queria que este livro quebrasse o isolamento, para aqueles que recebem um
diagnóstico ruim ou um prognóstico ruim, para dizer a eles que, sim, isso é uma
situação muito difícil, mas isso não significa que seja algo que deva ser
evitado: Há muitas graças e bênçãos nesta vida.
Como
advogado, Bodoh representou diversas crianças com necessidades especiais ou
seus pais em várias ocasiões. Ele descobriu uma notável conexão em comum com
eles: "Conseguimos nos conectar e reconhecer que estamos trilhando um
caminho semelhante juntos". O livro expressa essas experiências de uma
forma que ajuda outros pais a saberem que não estão sozinhos.
Em
segundo lugar, Bodoh queria entrar em contato com casais "prestes a se
casar, para que eles possam entender o poder incrível de seus
votos".
É
algo que eu não compreendi completamente quando me casei. Acho que nenhum de
nós compreende. Mas dizer "na alegria e na tristeza, na riqueza e na
pobreza" é um compromisso verdadeiro, profundo e autêntico, e é isso que o
casamento deveria ser.
Cortesia de Andrew Bodoh
Em
terceiro lugar, ele pensou em famílias compreensivas que não têm um filho com
necessidades especiais:
Eu
queria compartilhar isso com as famílias que estão de fora e querem saber como
é para o amigo ou familiar que está criando um filho com necessidades
especiais, e entender um pouco do que eles estão passando e como eles enxergam
o mundo de forma diferente agora.
Em
quarto lugar, Bodoh pensou na comunidade pró-vida e naqueles que defendem o
valor e a dignidade de todas as vidas humanas. Quando Elizabeth foi diagnosticada
com esquizencefalia antes do nascimento, um médico pressionou Andrew e Joyce a
abortarem. Muitas crianças como Elizabeth nunca têm a chance de viver.
Eu
queria transmitir a mensagem de que há tanta bênção e tanta graça nesta vida, e
é uma atitude tão degradante dizer: “Esta criança não tem uma vida de acordo
com a minha definição de normalidade e as minhas expectativas do que eu
gostaria para a vida, e por isso não há problema em me livrar dela”. Precisamos
ser capazes de enxergar as bênçãos que Deus concedeu à criança... Eu queria
compartilhar uma mensagem de esperança e uma mensagem de graça.
Lutando
por sua filha
Apesar
da perspicácia jurídica de Bodoh, a família enfrentou batalhas judiciais sobre
alguns aspectos do diagnóstico de Elizabeth, incluindo uma luta de quase três
anos para obter a assistência prometida pelo Medicaid para adaptações na casa.
A
perseverança de Bodoh nessa batalha contra grandes dificuldades, relatada no
Capítulo 3 de seu livro, abriu caminho para ajudar outras famílias:
Ouvi
rumores de que, conforme nosso caso avançava, outras famílias tiveram seus
pedidos de modificação aprovados sem recurso, mesmo após negativas anteriores.
Espero que sim, pois dediquei centenas de horas à pesquisa, à redação e à
argumentação. Fizemos isso por nós mesmos e por essas outras
famílias.
Cortesia de Andrew Bodoh
O
amor que ele e outros pais sentem por seus filhos os impulsiona a lutar por
eles com uma ferocidade que desconheciam. Muitos pais de crianças com
necessidades especiais lutam por justiça mesmo a um custo altíssimo, e o
exemplo deles inspira Bodoh. Ele disse:
Quando
falamos em amar alguém, estamos falando de zelar pelo bem do outro, mesmo que
isso nos custe algo. E quando pensamos em ser corajoso, estamos falando de
estar disposto a se opor a algo que consideramos errado, mesmo que isso nos
cause sofrimento. Simplesmente não recuamos diante da injustiça.
Quando
você tem um filho com necessidades especiais, você se depara com injustiças e
dificuldades. Você consegue enxergá-las de forma particularmente vívida por
causa do seu amor por essa criança. Você sabe do que seu filho precisa, e isso
te motiva a protegê-lo e ajudá-lo, mesmo que isso lhe custe algo, movido por um
amor incondicional.
Em
meio a tudo isso, a fé católica sustenta os Bodohs, tanto para suportar as
dificuldades quanto para celebrar as alegrias e bênçãos da vida familiar.
"A oração é o caminho para encontrar significado e alegria no
sofrimento", disse ele. "Ela não elimina o sofrimento, mas lhe dá um
novo significado."
Assista a "Love Fiercely" para um testemunho poderoso e inesquecível da beleza de cada vida humana e do amor inabalável de um pai por sua filha.

Edição Inglês




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