Historias-que-inspiran

“Meu filho com deficiência mudou minha perspectiva sobre a vida.”

Publicado em 08/09/2026

Ter um filho com deficiência não precisa ser só sacrifício. Uma mãe compartilha sua história e como viu o impacto positivo que isso teve em sua vida. Aqui está o seu depoimento.

Urška Golob diz que não é uma mãe especial, embora, quando seu primeiro filho nasceu, há quase dezesseis anos, ela tenha tido que enfrentar um diagnóstico que marcou a vida de sua família. Seu filho mais velho, Julijan, sofre de malformação de Dandy-Walker (uma anomalia cerebral congênita).

Urška foi uma das primeiras mães a falar ou escrever publicamente sobre as experiências dolorosas de viver com um filho gravemente doente, compartilhando seus sentimentos com o público por meio de um blog e, posteriormente, em seus perfis nas redes sociais sob o nome de "Uma mãe muito especial".

Quando você olha para trás hoje, para o início da sua maternidade, sua primeira gravidez e o nascimento de Julijana, do que você se lembra com mais clareza daquela época?

Olhando para trás hoje, vejo que eu era um jovem estudante muito ingênuo e otimista. Esse otimismo ingênuo ainda me acompanha até hoje.

Claro que foi difícil. O nascimento de uma criança com necessidades especiais muda você num nível muito profundo, não só como mãe, mas como pessoa. Mudou a minha perspectiva de vida.

O que mais me marcou foram nossas caminhadas com Juliano até a clínica pediátrica. Ele era uma criança inquieta, mas se acalmava comigo. No entanto, não guardo nenhuma lembrança particularmente dolorosa; talvez esse também fosse meu mecanismo de defesa. Sei que houve muito choro e um processo de luto pela vida que eu havia imaginado.

Naquela época eu ainda era estudante, tinha planos, mas tudo mudou. Mais tarde, criei um blog, que se tornou minha terapia e uma forma de processar a situação e encontrar o lado bom nela. Aceitar é a parte mais difícil. Mas, uma vez que você realmente aceita, pode começar a seguir em frente.

Muitos casais viveriam com grande medo do futuro após uma experiência como essa. Como você e seu marido conversaram sobre se queriam ter mais filhos? Qual foi a parte mais difícil dessas decisões e o que os guiou?

É claro que havia medo, especialmente durante a minha segunda gravidez. Depois do nascimento de Julijan, fizemos testes genéticos, a gravidez foi acompanhada de perto e tive uma ginecologista excepcional que me tranquilizou a cada passo do caminho. Mais tarde, esse medo diminuiu consideravelmente; o meu maior medo surgiu após a minha terceira gravidez, quando os batimentos cardíacos do bebé deixaram de ser detetados e a gravidez terminou. Nesse momento, fiquei preocupada se conseguiria levar as gestações seguintes a termo.

Além disso, éramos muito jovens, então talvez fosse mais fácil para nós aceitarmos tudo o que nos acontecia. Quando Tinkara nasceu, queríamos dar a ela um irmão para brincar; ao mesmo tempo, sempre quisemos mais filhos, então decidimos ter Aleks também.

Durante a pandemia, surgiu o desejo de ter outro filho. Mudamos para uma casa maior, com mais espaço, e meu marido e eu sentimos que era o momento certo. Iris nasceu, uma verdadeira bomba de energia que nos deixa todos de cabeça para baixo. :)

Meu marido e eu tomamos a decisão consciente de ter cada um de nossos filhos. Não seguimos o princípio de "tudo o que Deus nos dá...", porque Deus nos confia os filhos para cuidarmos e sermos responsáveis ​​por eles até que cresçam. Se você sente que não será capaz de dar o seu melhor, é melhor não ter filhos.

Para mim, ter um filho a qualquer preço é inconcebível.

Pais de crianças com necessidades especiais costumam dizer que, apesar de todas as dificuldades, esses filhos também são uma grande dádiva. Como você interpreta essa afirmação? Quando se tem um filho com necessidades especiais, é importante ter consciência de que não se trata apenas de sacrifício. Se eu vivesse apenas para essa criança, isso não seria bom para nenhum de nós.

Julian me ensinou a enxergar o essencial. Quando você vê uma criança que, apesar de tudo, consegue sorrir, você entende como é simples demais para ser feliz. Uma criança precisa de uma mãe feliz, realizada e forte, que sinta que a vida não é só sofrimento, mas também toda a beleza que a cerca.

Ele me ensinou o amor incondicional, como abrir mão do controle e como confiar na vida. Uma criança assim transmite amor: mesmo aparentemente incapaz de fazer qualquer coisa, preso em seu corpo, ele ainda consegue demonstrar suas emoções, sorrir, ser uma presença tranquila e serena em nossa família e um ímã que nos preenche com seu amor. Se alguém é capaz de amar incondicionalmente, esse alguém é ele.

Seu mundo público e criativo é conhecido há muito tempo como "Uma Mãe Muito Especial", embora você mesma frequentemente enfatize que não é uma "mãe especial", mas, acima de tudo, uma mãe que vive a sua vida. Como você vê esse título hoje?

Não me considero uma mãe muito especial. Sou simplesmente uma mãe normal que tem um filho especial. No entanto, acho que para muitas pessoas fora deste mundo, o que nós, pais de crianças com necessidades especiais, fazemos parece extraordinário.

Às vezes, até parece sobre-humano, como se tivéssemos algum tipo de poder mágico. Na realidade, somos todos pais comuns; acontece que os desafios que enfrentamos são maiores e mais difíceis, obrigando-nos a agir de forma diferente.

Nós, seres humanos, somos capazes de muito mais do que imaginamos. Se alguém que não tem um filho com necessidades especiais estivesse em uma situação semelhante, tenho certeza de que encontraria a força necessária. Simplesmente a encontramos quando precisamos dela.

Edição Espanhol