“O nascimento de uma criança com deficiência mudou minha perspectiva de vida.”
07/04/26
Ser
mãe de uma criança com deficiência não se resume apenas a sacrifícios.
Urška Golob se descreve como uma mãe comum, embora
há quase dezesseis anos, no nascimento de seu primeiro filho, tenha recebido um
diagnóstico que mudaria o rumo de toda a sua família. Seu filho mais velho,
Julijan, sofre da síndrome de Dandy-Walker, uma malformação congênita do
cérebro.
Urška foi uma das primeiras mães a falar
publicamente sobre a dolorosa realidade de viver com um filho gravemente
doente. Primeiro, ela compartilhou suas experiências em um blog e, mais tarde,
nas redes sociais, sob o nome "Prav posebna mama".
"Eu
era ingênua. E isso me salvou."
Quando ela relembra hoje o início da maternidade,
sua primeira gravidez e o nascimento de Julijan, ela se vê como uma estudante
muito jovem, ingênua e otimista. E, segundo ela, esse otimismo ingênuo
permanece com ela até hoje.
No entanto, ela não nega que foi difícil. O
nascimento de um filho com deficiência muda você no nível mais fundamental —
não apenas como mãe, mas como pessoa. Isso mudou sua perspectiva de vida.
Ela se lembra com muito carinho dos passeios com
Julijan até a clínica pediátrica. Ele era uma criança inquieta, mas se acalmava
com ela. Curiosamente, ela não tem muitas lembranças particularmente difíceis —
talvez fosse um mecanismo de defesa. No entanto, ela sabe que houve muitas
lágrimas e um processo de luto pela vida que imaginava.
Na época, ela ainda era estudante e tinha planos —
tudo mudou. Mais tarde, ela começou a escrever em um blog, que se tornou uma
forma de terapia e uma maneira de processar a situação e encontrar o lado bom
nela. Ela admite que a parte mais difícil é aceitar o que aconteceu. Só quando
você realmente aceita é que consegue seguir em frente.
A
decisão de ter mais filhos – entre o medo e a confiança
Para muitos casais, uma situação dessas traria
imensa ansiedade em relação ao futuro. O medo deles também estava presente –
especialmente durante a segunda gravidez. Após o nascimento de Julijan, eles
fizeram testes genéticos, a gravidez foi acompanhada e Urška contou com o
auxílio de um ginecologista excepcionalmente atencioso.
Com o tempo, porém, o medo diminuiu.
Paradoxalmente, ele retornou com ainda mais força após a terceira gravidez,
quando o bebê morreu antes do nascimento. Surgiu então a questão de se seria
possível levar as gestações subsequentes a termo.
Eles eram muito jovens — e, ela admite, talvez isso os tenha ajudado a aceitar tudo o que lhes aconteceu. Quando Tinkara nasceu, eles queriam que ela tivesse um irmão ou irmã. Mais tarde, decidiram ter outro filho, Alex. Durante a pandemia, surgiu o desejo de ter mais um filho — e assim nasceu Iris, uma "pequena bomba de energia" que energiza toda a família.
Ela enfatiza isso com muita clareza: cada filho foi
uma decisão consciente. Eles não foram guiados pelo princípio de "quanto
Deus vai dar", mas por um senso de responsabilidade. Como ela diz, os
filhos são confiados aos pais, que devem cuidar deles. Se alguém sente que não
será capaz de dar o seu melhor, é melhor não ter filhos. Ter um filho "a
qualquer custo" é inaceitável para ela.
"Não
é apenas um fardo. É também uma dádiva."
Os pais de crianças com deficiência costumam dizer
que, apesar de todas as dificuldades, seus filhos também são uma dádiva. Urška
entende isso muito bem.
Ela enfatiza que não se trata de viver apenas para
a criança. Isso não seria bom nem para ela, nem para ele. Julijan a ensinou a
enxergar a essência das coisas. Quando vê uma criança que, apesar de tudo,
consegue sorrir, ela começa a entender como é simples demais para ser feliz.
Uma criança precisa de uma mãe feliz, realizada e
interiormente forte – uma mãe que entenda que a vida não é feita apenas de
sofrimento, mas também de bondade e beleza.
Ela diz isso claramente: ele a ensinou o amor
incondicional, a abrir mão do controle e a confiar na vida. Um homem assim —
embora aparentemente limitado por fora — é capaz de amar. Ele pode sorrir, ser
uma presença calma, alguém que une uma família com sua serenidade.
“Se alguém é capaz de amar incondicionalmente, esse
alguém é ele.”
"Eu não sou especial. A vida simplesmente me colocou nessa situação."
Embora seu perfil seja conhecido há anos como
"Prav posebna mama" (Mãe excepcional), ela não se considera uma
"mãe excepcional". Ela é apenas — como ela mesma diz — uma mãe comum
com um filho extraordinário.
Vistos de fora, a vida dessas famílias costuma ser
percebida como algo sobre-humano, quase heroico. Na realidade, ele enfatiza,
são pessoas comuns que enfrentaram desafios maiores e mais difíceis.
E ele acrescenta algo muito importante: uma pessoa
é capaz de suportar mais do que pensa. Quando surge uma situação dessas, ela
simplesmente encontra forças dentro de si mesma.
Casamento
posto à prova
A jornada que ela e o marido percorreram também
deixou marcas em seu relacionamento. Ela afirma isso sem rodeios: com um filho
com deficiência, não existem "meios-termos". Ou o casal se separa
porque o fardo é pesado demais, ou se fortalece ainda mais.
No caso deles, os valores compartilhados se
mostraram cruciais. Embora difiram em muitos aspectos, compartilham a mesma
base – e constroem sobre ela.
No início, eles estavam praticamente sozinhos.
Tiveram que vivenciar juntos a dor, as lágrimas e o desamparo, e aprender a se
apoiar mutuamente. Isso os aproximou ainda mais.
Urška também admite, com certa honestidade, que as
mães muitas vezes tendem a ser excessivamente controladoras, especialmente com
crianças que necessitam de cuidados especiais. O ponto de virada para ela
ocorreu quando, após o nascimento do segundo filho, seu marido assumiu os
cuidados de Julijan. Foi então que ela percebeu que ele também era capaz de
cuidar dele, e um profundo laço começou a se desenvolver entre os dois.
Hoje em dia, eles não perdem energia discutindo
assuntos triviais. Há muitas questões realmente importantes.
O
corpo, a fotografia e o retorno a si mesmo.
Para ela, a fotografia tornou-se uma forma de
expressar o que está dentro de si. Ela não cria pensando no espectador, mas sim
por necessidade de compartilhar a verdade: que a vida não é perfeita, mas tem
muitas camadas.
Ela ocupa um lugar especial nas fotografias de
mulheres grávidas. Este é um período em que muitas mulheres não se sentem
bonitas, mas é justamente nesse momento que sua beleza se torna verdadeiramente
única. Ela chama a atenção para a severidade com que as mulheres julgam seus
corpos, esquecendo-se de que eles são a "morada da alma".
Por isso, ela também prioriza exercícios físicos e
boa forma. Não apenas para o bem-estar mental, mas também por razões práticas:
seu filho já está grande e pesado; o carrinho dele pesa mais de quarenta
quilos. Sem força física, ela não conseguiria cuidar dele.
O esporte lhe proporciona energia, concentração e
equilíbrio.
"Ser
mãe não é o único papel"
Ao longo dos anos, algo mudou dentro dela. Quando
um filho é pequeno, toda a sua vida gira em torno dele — é fácil perder a noção
de quem ela é. Hoje, ela está descobrindo, cada vez mais conscientemente, quem
ela é como mulher, não apenas como mãe.
Ela enfatiza isso com muita veemência: uma mãe não
é apenas uma mãe. Uma mulher continua sendo mulher mesmo quando seus filhos
estão crescendo. Ela não quer que sua identidade — ou a de seus filhos — fique
confinada a um único papel.
Temos muitos papéis na vida, e eles podem se sobrepor.
É bom se nos permitirmos ser mais do que apenas um deles.
O artigo é uma tradução da versão
eslovena da Aleteia.
Edição Polônia
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