Como era a síndrome de Down há 40 anos?
29/07/25
A percepção da sociedade sobre pessoas
com Síndrome de Down mudou consideravelmente nos últimos anos. Há 40 anos a
situação era bem diferente. Por ocasião do Dia Mundial da Síndrome de Down, que
ocorre em 21 de março, a Aleteia convida você a descobrir o depoimento de uma
mãe que vivenciou a alteração genética do filho em 1980. Uma história que
revela o clima da época em relação à síndrome de Down, mas que pode ajudar os
pais de hoje a lidar melhor com as deficiências dos filhos, com fé e esperança.
Mais de 60 anos após a descoberta da anormalidade
cromossômica responsável pela trissomia 21 pela equipe
do Dr. Jérôme Lejeune em 1959 , muito
progresso foi feito em relação a essa deficiência. Embora ainda haja muito a
ser feito, essa descoberta proporcionou uma melhor compreensão do funcionamento
cerebral e fisiológico em pessoas com Síndrome de Down e abriu muitas
possibilidades para os pesquisadores.
Do ponto de vista terapêutico, embora ainda não
haja cura para a trissomia 21, é possível prevenir ou tratar a maioria das
complicações que pessoas com síndrome de Down podem apresentar. Estamos falando
de doenças cardíacas, epilepsia, problemas de audição, problemas respiratórios,
apneia do sono, dificuldades de fala...
Com os avanços na medicina e nos cuidados
paramédicos, a qualidade de vida das pessoas com Síndrome de Down melhorou
consideravelmente, assim como sua expectativa de vida. O trabalho de muitas
associações contribuiu para mudar a forma como as pessoas com Síndrome de Down
são vistas.
Embora a doença cause uma deficiência intelectual
mais ou menos significativa, ela não impede que as pessoas com essa deficiência
se tornem independentes e levem uma vida quase "normal". A sua
integração no mercado de trabalho nos últimos anos é uma boa prova disso.
Contudo, há 40 anos a situação era bem diferente.
Temer, ignorar, excluir ou proteger pessoas com Síndrome de Down… Essas
emoções, atitudes e comportamentos guiam a sociedade há muito tempo. A história
de uma mãe, que nos chega da década de 1980, é um testemunho dessa
desconfiança. Apesar do medo do desconhecido, essa mãe de sete filhos já era
uma visionária em relação à situação das crianças com Síndrome de Down. Um
testemunho comovente que pode ajudar os pais no século XXI.
Paul é um menino grande, loiro e sorridente, com um
olhar terno, certamente um pouco turbulento, mas acima de tudo feliz por estar
ali, na minha frente. Quando ele nasceu, nos disseram que ele tinha síndrome de
Down. Ele oscilou entre a vida e a morte por quatro meses. Nessa incerteza,
desejei várias vezes que essa pobre criança fosse embora, que esse cálice se
afastasse de nós. Ao mesmo tempo, pensei que, para nós, a vida havia parado.
Nossa família havia sofrido um único golpe. Foi completamente estúpido, e
agora, quando penso nisso, acho tão grotesco, tão infantil. Ele era uma
deficiência, certamente, mas era a coisa mais leve que poderíamos ter.
“Isso nos forçou a
sair de nós mesmos”
Eu tinha uma experiência sólida com meus outros
seis filhos, mas precisei me reciclar. Fui mãe de uma família grande e me
tornei educadora especializada. Então tentei alcançar Paul interiormente e
acreditar em suas profundas possibilidades. Para isso, todos arregaçaram as
mangas.
Todos os dias recebemos a graça (que às vezes pode
ser muito difícil) de alcançar uma dimensão de maternidade e paternidade que
nenhuma outra criança “normal” pode dar. Quando falo de graça, não a coloco no
nível material, mas no nível espiritual.
Paul simplesmente mudou a mentalidade da nossa
família. Não temos mais a mesma visão de quem sofre e vivemos muito
mais intensamente . Menos despreocupado, talvez, muito mais voltado
para os outros. Eu acrescentaria que Paulo é uma necessidade para lutar
contra esse materialismo , esse egoísmo reinante. Isso nos
forçou a sair de nós mesmos. Acredito que se não tivéssemos tido uma
família cristã e pais como os nossos, não teríamos conseguido superar todas as
dificuldades que enfrentamos.
Meu parceiro
Acima de tudo, é importante saber o que esperar de
uma criança com síndrome de Down. Portanto, não é aconselhável ter falsas
ilusões ou minimizar suas possibilidades. Para ele, tudo que é concreto é
possível. O resumo está além do seu alcance. Quando adulto, seu nível mental
não poderá ultrapassar o de oito ou nove anos de idade. Então, depois de muito
amor e tenacidade, recebemos seu primeiro sorriso de admiração. Tudo nele é tão
longo.
Quando ele andou, com dois anos e meio, ficamos
cheios de admiração. Nunca desanimamos. Todo pai deve ter a coragem de esperar
e dizer a si mesmo que seu filho é capaz, que ele deve ter sucesso, mesmo que
isso leve um ou dois anos. A única condição: não ser utópico.
À medida que Paul crescia, queríamos integrá-lo o
máximo possível à vida cotidiana. Agora ele estuda numa escola normal, o que
lhe faz muito bem. Ele está em uma classe especial. Mas nesta escola, ele vive
a mesma vida que as outras crianças.
Ele também ocasionalmente dorme na casa de uma
família porque queremos que ele tenha um certo grau de autonomia. É essencial.
Foi por isso que ele foi para um acampamento de verão por oito dias. Naqueles
dias descansei um pouco, mas faltava-me algo, meu companheiro diário.
Sabemos que temos que pensar no “depois de nós” e
preparamos Paulo para essa separação há muito tempo. Um dia eu lhe disse: “Você
terá que nos deixar quando tiver vinte ou vinte e cinco anos.” Ele entendeu
muito bem. Infelizmente, ele terá que ser internado em uma instituição, e já
estamos cuidando disso.
Antigamente, em cada aldeia havia alguém com
Síndrome de Down, que estava presente na vida social e era aceito por todos.
Hoje, por suposta caridade e preocupação com os outros, "guetos"
especializados foram criados para eles, mas nunca serão tão bons para eles
quanto viver em um ambiente "normal". Acredito que essa rejeição
se deve somente à aparência física.
Não podemos dizer que não nos preocupamos com o
futuro, mas a Providência nunca envia uma provação sem enviar-nos as graças que
nos permitem vivê-la. Essas graças estão aí, ao nosso alcance. Se você quiser
pegá-los, você sempre pode fazer isso.
Garanto que meu filho não é burro. Quando fez a
Primeira Comunhão, ele compreendeu muito bem que estava recebendo Jesus em seu
coração. Às vezes ficamos surpresos com seus pensamentos. Um
dia, enquanto rezava a Estação da Via Sacra onde Jesus caiu pela segunda vez,
ele disse: “Direi ao Rei dos Judeus que não incomode Jesus”. Ficamos
surpresos. O bom dessas crianças é que elas são muito mais diretas que
as outras e não têm falsa vergonha . Eles vão ao essencial, às
coisas simples.
Danielle
Lyard
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